Kategorier

Arkiv

Susanne med ALS

Och vad är ALS?

Jo!

Det vill du knappast att din värste ovän drabbas av.

Det är en sjukdom där alla muskler sakta men säkert förtvinar och till slut kan man inte ens andas själv. De som har sjukdomen dör oftast kvävningsdöden! Det är fruktansvärt!

Susanne Sellberg skriver om sig på facebook. Läs henne gärna.

SUSANNE MED ASLS

Jag har uppmärksammat henne tidigare i några inlägg. Läs dem gärna!

Susanne Sellbergs brev

Till minne av Monica

Man kan inte leva på bara ett gott humör!

Moder Teresas mest kända dikt

ALS – en inhuman sjukdom

Att drömma om sälar!

tidningsreportaget med Susanne Västmanlands Läns Tidning.

Relevant i detta sammanhang bör ju vara ett inlägg som detta om ”fusk”.

Vi har en hemskt sjuk cynisk regering!


Skänk en tanke i påsk!

Till Susanne!

Susanne Sellberg

Du kan läsa mera här i länkar. Där länkar jag tillbaka till mina tidigare inlägg om Susanne.

Och då förstås säkert mitt djupa engagemang, mitt stora deltagande och min enorma kärlek till denna kvinna som jag aldrig har träffat i det verkliga livet.

Hon sprider varm glädje, men även stor kunskap om en svår sjukdom som man inte ens önskar sin fiende att drabbas av. Nej, inte ens de politiker som inte tar sitt ansvar utan låter svårt sjuka utan förmåga att arbeta ändå stå för en stor del av sina extra utgifter för den sjukdom som hindrar dem att arbeta. Hon kämpar för dem mer än för sig själv!

I dag hyllar jag Susanne Sellberg!

Orättvist samhälle


ALS, PEG och vardagsmödor

Om Susanne Sellbergs dagliga kamp

Hon är inte ensam om att kämpa med att få ekonomin att gå ihop. Många andra sjuka har samma problem.

Men hon berör och jag har skrivit om henne förut.

Nu har hon, som en del vet, en kronisk sjukdom med endast en utgång, döden, om inte vetenskapen gör snabba framsteg nu genast. Med hela mitt hjärta skulle jag önska det, men det är väl orealistiskt.

Som det nu är sitter Susanne i rullstol medan musklerna förtvinar och en dag drabbas även andningsmuskulaturen. Det är inte svårt att inse vad det leder till.

Det det hittills har lett till är att Susanne inte kan gå, inte kan hålla i saker på ett normalt sätt och inte äta som normalt. Och nu har det kommit till en punkt när hon måste inta sin föda i flytande form via sond rakt in i magsäcken. Då slipper hon sätta i halsen, men hon går också miste om fröjden att njuta av smakerna.

PEG-sond

Det är mycket hon går miste om. Var och en kan tänka själva, så jag behöver inte rada upp allt det här.

Hon kan fortfarande skriva på facebook, vilket jag tror glädjer henne mycket. Jag tror att det är hennes fönster mot yttervärlden, väl behövt, även om hon inte tycks vara ensam. Ja, som jag förstår det.

Susanne Sellberg 1

 

Hjälpmedel

Var och en förstår säkert att det behövs hjälpmedel, men även mycket mera än så och mycket som man kanske inte tänker på, men hon har skrivit om det och jag har återgivit det i inlägg.

Tidigare inlägg om Susanne Sellberg.

Att våga

Att drömma om sälar!

Man kan inte leva på bara ett gott humör!

Till minne av Monica

ALS – en inhuman sjukdom

Moder Teresas mest kända dikt

Till sist en länk för att läsa: tidningsreportaget med Susanne Västmanlands Läns Tidning.

Prioritering


Att våga

vara sig själv

Susanne Sellberg filosoferar:

ALS-vara sig själv

(skrivet 2013-02-18)

ALS är en sjukdom som föralmar och bryter ned muskulaturen. Bot finns icke och den leder till döden. Det är en dyr sjukdom, som hon har berättat om tidigare.

Tidigare inlägg om Susanne Sellberg.

Att drömma om sälar!

Man kan inte leva på bara ett gott humör!

Till minne av Monica

ALS – en inhuman sjukdom

Moder Teresas mest kända dikt

Till sist en länk för att läsa: tidningsreportaget med Susanne Västmanlands Läns Tidning.

 

Jag citerar till slut Susanne:

”ALS har tagit mycket i från mig,ja nästan allt faktiskt.

Jag kan inte jobba, inte ta hand om mig själv, jag kan aldrig vara ensam har assistenter dygnet runt, jag kan inte gå sitter i rullstol mm.
… Jag orkar mycket sällan vara ute i friska luften, därför min kropp värker och lederna har stelnat det är smärtsamt att bli påklädd och jag blir helt slut innan jag ens fått på mig skorna. Jag har bara vinter kängor m snören,mycket svåra att få på mig. Jag önskade att jag hade råd m sånna man bara kunde sticka in fötterna i. ALS har kraschat min ekonomi helt ner i botten.”

Skrevs den 7 februari kl. 19:53. Leta upp det för att läsa allt sammans.


Till minne av Monica

och kanske till hjälp för andra

 

Tack Susanne för länken!

Mer om Susanne, som har sjukdomen och kämpar inte bara med den utan även med att klara av att betala för mediciner som behövs för att bromsa upp förloppet som leder till döden genom andningsförlamning i detta inlägg. Man kan ju tycka att vad som faktiskt kan göras också borde göras, nämligen att samhället ställde upp ekonomiskt eftersom det är en väldigt dyr sjukdom. Man kan ju inte leva på bara ett gott humör!

Men vi lever i ett kallt samhälle där pengar finns i överflöd för de redan besuttna och inget finns till de som verkligen behöver.

Till sist en länk för att läsa: tidningsreportaget med Susanne Västmanlands Läns Tidning.


Man kan inte leva på bara ett gott humör!

 ”JAG HAR ALS”

Det skriver Susanne på sin FB-sida. Hon har ALS. En allvarlig, obotlig, nedbrytande och dödlig sjukdom. Hon är inte bitter, inte ledsen. Inte av FB att döma i vart fall. Där är hon alltid glad.

ALS - fy attan

Hur orkar hon, har jag tänkt många gånger. Hur orkar hon vara glad? Men det är hon och därför är det alltid lika trevligt att titta in till henne.

Det är sällan som hon bryter mönstret, men här är ett sådant tillfälle. Hon vill helt enkelt sprida kunskap kring att det är dyrt att vara sjuk i en så handikappande sjukdom som ALS är. För när muskler inte längre fungerar, då behövs hjälpmedel och mycket mera därtill. Och det är dyrt, det!

Jag hoppas politikerna läser hennes FB-sida. De skulle ju komma ut i verkligheten i så fall. De skulle ju se vad det är de har försummat, medan de bara har tänkt på de som är rika nog för att kunna nyttja rikemansavdragen, RUT och ROT.

Herr Reinfeldt, handen på hjärtat, vilka tänker du på? Är det bara på dem som klarar sig så bra ekonomiskt ändå, eller tänker du verkligen någon gång på samhällets svagaste människor?

Nåja, jag lär väl aldrig få något svar, så jag fyller i svaret själv, eftersom jag vet vilket det skulle bli om du för en gång skull skulle vara ärlig, uppriktig och sanningsenslig. Ja, bara i så fall, men då skulle svara bli detta:

”Jag, Fredrik Reinfeldt, har bara en sak för ögonen och det är att göra allt vad jag kan för att se till att de som redan har ska få ännu mera än de redan har och det ska tas från de som inget har. Jag, Fredrik Reinfeldt, har inget förbarmande med fattiga och sjuka. De får klara sig så gott de kan och annars kan de gärna dö! Sån är jag och det är precis det som min politik står för. Det är Moderat politik. Ta från de fattiga och ge till de rika. Det är vad jag brinner för!”

#

Men hur är det då att vara sjuk i en så kostnadskrävande sjukdom som Susanne har?

Det vill hon tala om för oss.

Susanne ALS

Och jag citerar henne:

”Jag vill sprida information om ALS en dödlig sjukdom.
ALS finns och jag vill att man får upp ögonen för den.

Men framför allt vill jag att man ser oss som har det svårt inte bara med sjukdomen, utan också har det kämpigt ekonomiskt. De tysta ensamma, de som inte har någon som för deras talan, de som inte orkar kämpa mot myndigheter, de som inte har familj, vänner och släkt som kan hjälpa. JAG LOVAR DOM FINNS!

Tänk på att många ALS-drabbade inte kan betala så man når upp till högkostandskyddet, bromsmedicinen rilutek 56 tabl= 1ask kostar 3245kr!
Sociala hjälper mot kvitto. Men om man inte kan betala hur ska man då kunna visa kvitto!
Mycket annat som inte ingår i högkostnadsskyddet är tex näringsdryck, salvor, salivstoppande plåster mm.
Man söker i fonder, kyrkan, f-kassan om och om igen, men får avslag. Lån får man inte om man har betalningsanmärkningar.

Många sitter förtvivlade och gråter, för man inte tex kan hämta livsviktig medicin, man gråter över att man drabbats av ALS, och orken tar slut, många är ENSAM i sin kamp både med sjukdomen som man vet har bara ett slut, DÖDEN! Och en kraschad ekonomi. Tillslut kraschar man även psykiskt.
Kanske man inte kan betala hyran om man betalar till högkostnadsskyddet, då blir man hemlös, eller inte betalar hemförsäkringen, men då får man inte behålla rullstolarna. Man har inte pengar till mat om man betalt alla måsten-räkningar. Mat måste alla ha, så även vi fattiga ALS-drabbade. Kläder slits pga att dom måste tvättas ofta, för man spiller, kissar igenom blöjan, hostar ut slem och kräks. Men köpa nya har man inte pengar till, ibland inte pengar till tvättmedel ens!

Gå ut och äta har man inga pengar till, inte heller något extra gott att mumsa på hemma. Massage ingår ej i högkostnads-skyddet eller frikort. Massage kostar 500kr gången.
Många, även jag, har fått välja bort det. Trots att det är mycket behövligt eftersom lederna är stela, de förtvinar.

ALS är ingen förkylning, ALS tar våra liv. Det är ingen lätt kamp, jag vet för jag är en av de som fått ALS.

Jag har länge undrat varför det inte finns en akut ekonomisk hjälp att få för oss ALS-drabbade. Där man slipper ansökningar och slipper få vänta flera månader innan man får svar. Akut hjälp med ett bidrag som sätts in på kontot redan efter 2-3 dagar det skulle jag önska att det fanns för oss fattiga som har ALS.

Tiden är det minsta vi har. Man behöver hjälp nu! Inte om 10 dagar eller 2-3 månader.
SE OSS, HÖR OSS, HJÄLP OSS!”

ALS kostar

Hennes FB-inlägg fortsätter med en uppräkning vad allt kostar och när jag summerar hamnar jag med snudd på 50.000 kr i merkostnad per år. Vilken annan samhällsgrupp skulle finna sig i det? Skulle Reinfeldt finna sig i det, trots att 50.000 kr för honom bara är en bråkdel av månadsinkomsten! Knappast!

Det som kostar är bland annat färdtjänst, läkarbesök, behandlingar, sjukresor, mediciner (varav en del inte ingår i högkostnadsskyddet, men som är ordinerade).

Eftersom sjukdomen är som den är tillkommer en mängd andra kostnader, såsom ökade kostnad för slitage på möbler och inredning pga påkörningar och andra olyckor, stödstrumpor, medlemsavgift i Neurologiskt Handikappades Riksförbund, och extra kostnader pga inkontinens (lakan underbyxor, blöjor och underlägg), massage, fotvård, hak- och tvättlappar, hushållspapper (på grund av spill med mera), engångshandskar (till omvårdande personal), försäkring och service av elrullstol, trygghets- och närlarm, specialbestick, specialglas, handtag mm.

Det är nästan ingen hejd på allt som behövs och kostar pengar, såsom till exempel stödkorsett och stödförband och merslitage på kläder,avlastningskuddar, nackkrage, svankstöd, värmefilt, åkpåse till elrullstol och så vidare.

Als är en av de dyraste sjukdomar som finns. SE OSS, HÖR OSS, HJÄLP OSS!” skriver Susanne innan hon räknar upp vad allt kostar. Och observera, jag tog inte upp alt som hon nämnde!

Tidigare skrivet om Susanne:

Moder Teresas mest kända dikt

ALS – en inhuman sjukdom

Att drömma om sälar!

Till sist en länk för att läsa: tidningsreportaget med Susanne Västmanlands Läns Tidning.


Moder Teresas mest kända dikt

Tack Susanne Sellberg för texten!

Susanne Sellberg finns på Facebook. Jag har skrivit om henne förr. Jag blev berörd av hennes svåra sjukdom och kamp, men humöret tycks det inte vara något fel på.

Moder Teresa:

Delad glädje är dubbel glädje.Människor kan vara oförstående och självupptagna – förlåt dem i alla fall.

Om du är snäll kan andra anklaga dig för att vara självisk och ha dolda motiv – var snäll i alla fall.

Om du är framgångsrik attraherar du en del falska vänner och några riktiga fiender – var framgångsrik i alla fall.

Om du är ärlig och uppriktig kommer någon att försöka lura dig – var ärlig i alla fall.

Det som har tagit dig många år att bygga upp kan förstöras av andra över en natt – bygg i alla fall.

Finner du frid och lycka kan andra bli avundsjuka – var lycklig i alla fall.

De goda gärningar du åstadkommer idag blir bortglömda redan i morgon – gör goda gärningar i alla fall.

Om du ger världen det bästa du har att ge kanske räcker det inte ändå – ge världen ditt bästa i alla fall.

När allt kommer omkring handlar det om dig och ditt Högre Jag – det handlade aldrig om de andra, i alla fall.

Läs om moder Teresa.