Kategorier

Arkiv

Skriv, skriv, skriv!

Vad kan vara viktigare?

#

Vad kan vara viktigare än att sprida kunskap?

Hur är det att leva med ALS?

Hur är det att leva med en svår sjukdom i ett kallt samhälle som inte tar sitt ansvar för svårt sjuka människor?

Susanne Sellberg skriver på facebook om sig själv och sin vardag utan bitterhet, men med glimten i ögat. Hon har alltid lätt till skratt trots sin svåra sjukdom.

Nu senast skrev* hon: ”Idag en omvälvande dag. Träffat härliga elever på förmiddagen och sedan med i viktigt möte, viktigt och frustrerande. Mod – det handlar om mod och rädslor. Vi har alla mycket kvar att göra och vi måste börja våga mycket mer. Idag var det flera modiga vuxna, fast de modiga får brottas i motvind. Det får inte vara så!!!!”

(* Se hennes kommentar nedan! Hon skrev alltså inte detta. Det var jag som missuppfattade saken.)

Nyss skrev hon: ”Ibland tänker jag att man blir uttråkad på att jag skriver om min sjukdom.
Men det bryr jag mig inte om! ALS kan drabba vem som helst när som helst,och den dödar.Jag kan inte bota ALS ,men jag kan försöka få människor/politikerna att förstå hur den bryter ner ens kropp helt fysiskt till förlamning. Till det läggs all byråkrati till som man ska kämpa med samtidigt som döden närmar sig,ekonomin kraschar för många som drabbats . ALS ÄR EN AV DE DYRASTE SJUKDOMAR SOM FINNS.Det är ingen saga,det är sanning. MIN SANNING! OCH JAG TÄNKER INTE SLUTA SKRIVA MIN SANNING!!”

ALS 1

Susanne är en sann hjältinna!

Hon kämpar varje dag, utan knot och klagan, men med ett gott humör som jag bara inte kan fatta var det kommer ifrån.

”Skriv, skriv, skriv! En dag är du – som vi alla – borta. Då har du i alla fall lämnat något till eftervärlden – ett vittnesmål om hur det är att leva med ALS och hur det är att leva med en svår sjukdom i ett kallt samhälle. Skriv, skriv skriv! Kram, kram kram!” 

Så skrev jag och jag skrev det därför att en dag är allt historia. Allt som sker är historia i en annan tid. Dagens tid är morgondagens historia. Och historia tenderar att handla om kända personer, men historikerna av i dag är mest intresserade av den vanliga människan. Susanne är en vanlig människa, men med en inte tillräckligt allmänt känd svår sjukdom. Hur hennes liv ser ut är ett tidsdokument hur det är att leva med en sjukdom i vår tid och i vårt samhälle präglat av kyla och nedskärningar. 

Susanne beklagar sig inte och hon politiserar inte heller. Det är jag, Skvitt, som politiserar. Ingen skugga ska falla på Susanne för mina politiska vinklingar. Hon har inget med dem att göra. De är mina beslut, fattade utifrån min politiska övertygelse som baseras på tankar om solidaritet och en önskan om ett jämlikt samhälle.

I den önskan finns den i mina ögon självklara saken att en människas behov ska var tryggad i ett samhälle och att det är gemenskapens angelägenhet att alla har det drägligt och bra, även om man själv inte klarar av att förse sig med det man behöver. Men så är det tyvärr inte i dag. Inte nu längre. Inte nu sedan Alliansen har tagit över med alla sina sociala nedskärningsreformer.

Tecken från utgrävningar visar att neandertalmänniskan tog hand om sina sjuka och skadade. Framtida antropologer, ska de kanske konstatera att vi, homo sapiens, inte gjorde detsamma?

Nej, så lär det nog inte bli. Vårt nuvarande kalla samhälle lär inte lämna något djupare geologiskt skikt efter sig för att det ska finnas chans att se vad som har pågått. Bättre tider lär snart stunda, i ett geologiskt perspektiv.

Men i det historiska perspektivet är dock Susannes berättelser guld värda.

Triptyk med Susanne

Susanne skriver:

”Jag pratar inte om ALS för att jag tycker synd om mig, jag skriver om den därför det angår alla tycker jag. ALS kan drabba alla, ung som gammal, rik eller fattig.
Ingen i min släkt har ALS, jag är den första – så kan det även vara för andra med.
ALS är inget jag utnyttjar för att tex få bidrag, det går inte att utnyttja ALS.
Det är mycket svårt att få bidrag mycket, mycket svårt!

ALS har inga fördelar, vi blir förlamade, vi mister talet, vi blir beroende av personliga assistenter som ska torka oss i rumpan som jag personligen känner vara  olustigt, personliga  assistenter får städa, laga mat, mata, tvätta, handla, duscha brukaren, man klarar ingenting själv.

ALS TAR I FRÅN OSS LIVET LÅNGT INNAN DEN DÖDAR OSS.
Jag tycker inte det är rätt att vi oxå ska få kraschad ekonomi pga sjukdom. Vi ska inte behöva sitta och söka bidrag,man orkar inte tillslut.”

Tidigare inlägg om Susanne Sellberg.

Att våga

Att drömma om sälar!

Man kan inte leva på bara ett gott humör!

Till minne av Monica

ALS – en inhuman sjukdom

Moder Teresas mest kända dikt

ALS, PEG och vardagsmödor

Till sist en länk för att läsa: tidningsreportaget med Susanne Västmanlands Läns Tidning.

Annonser

11 kommentarer on “Skriv, skriv, skriv!”

  1. susanne sellberg skriver:

    Åter igen stort tack… men måste rätta till att detta har inte jag skrivit: ”Idag en omvälvande dag. Träffat härliga elever på förmiddagen och sedan med i viktigt möte, viktigt och frustrerande. Mod – det handlar om mod och rädslor. Vi har alla mycket kvar att göra och vi måste börja våga mycket mer. Idag var det flera modiga vuxna, fast de modiga får brottas i motvind. Det får inte vara så.”

    Jag delade. 🙂

    • skvitt skriver:

      OK, då missförstod jag. Är det OK med att du meddelat detta eller ska jag ändra i inlägget?
      (Jag gör nog en liten parentes med förklaring.)

      Kram!
      /Skvitt

  2. Svante Svensson skriver:

    http://helahalsingland.se/ljusdal/1.5684598-stort-missnoje-pa-stenhamre
    Har varit här, och skrivit kommentarer, själv tycker jag att jag har rätt, men vad tycker andra?
    Svante

    • skvitt skriver:

      Jodå, det ligger ju mycket i vad du skriver.
      Jag kollade upp skolan. Som jag ser är den kommunal, inte privat.
      I utbildningsnämnden sitter en socialdemokrat som ordförande. Antalet ledamöter är 11 st fördelade på partier enligt följande:

      Malin Ängerå (s)
      Ordförande
      Habiliteringspersonal, Intraprenaden Hantverkargården (tjänstledig)

      Mia Sparrow (fp)
      1:e vice ordförande

      Örjan Fridner (s)
      Ledamot

      Anne Hamrén (s)
      Ledamot
      Habiliteringspersonal, Intraprenaden Hantverkargården

      Kristina ”Stina” Michelson (s)
      Ledamot
      Undersköterska vid Omtanken, en kommunal dagverksamhet för äldre

      Marie Mill (srd)
      Ledamot
      Egen företagare

      Conny Englund (v)
      Ledamot

      Maria Troedsson (m)
      Ledamot
      Egen företagare

      Torsten Hellström (m)
      Ledamot

      László Gönczi (mp)
      Ledamot
      Miljöutredare

      Ingrid Olsson (c)
      Ledamot
      Vårdbiträde

      Man kan ju tycka att 4 (s) och en (v) skulle kunna göra något.
      Vad (srd) är vet jag inte och inte heller vad de står för.
      (mp) stödjer ju helst (s)
      (m) är 2 st, (fp) är en och (c) är en styck. De partierna står för minsta möjliga satsning på offentlig verksamhet, även om de med deras pladder påstår annat.

      Alltså är det 4 stycken välfärds-raserare mot 5 stycken som i vart fall med läpparna bekänner sig till välfärdspolitiken och en (srd) som jag inte vet var den står.

      Hur som helst är skolfrågan en uppgift som ligger på dessa personers bord och uppenbarligen kan de inte hantera sitt åtagande på ett tillfredsställande sätt. Återstår alltså för kommunens innevånare att se till att de som saboterar åker ut i kylan. Givna på förhand måste ju vara (m), (fp) och (c).

      /Skvitt

      • Svante Svensson skriver:

        Mia Sparrow (fp). Har i dagarna lämnat politiken på grund av det hårda klimatet i nämnden. Örjan Fridner har vad jag förstår har tagit över det mesta trots att Malin Ångerå fortfarande är ordförande. Ljusdals kommun är ett praktexempel på vad som händer när politiker, och tjänstemän saknar kompetens.
        Svante

  3. Svante Svensson skriver:

    http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/behovs-bemannade-stridsflygplan-2030_8000962.svd
    Troligen kommer bemannade flygplan att behövas, men frågan är om samhället behöver de drönare som sitter i Riksdagen .
    Svante

    • skvitt skriver:

      Bra sagt.
      Men obestridligen kommer drönarna. Om 20 år, vill jag spå, finns knappast ett enda bemannat stridsflyg kvar och de som finns tjänstgör enbart i fattiga länder.

      Dagens drönare i riksdagen är sannolikt utbytta mot ny drönare eftersom svenska folket inte reser sig så som det bör.

      /Skvitt

  4. Svante Svensson skriver:

    Ungdomar är landets framtid.
    Våra barn, och ungdomar måste få rätt utbildning, och med dagens högteknologiska samhälle är det ännu viktigare. När man tar upp utbildningsfrågor, och problem där i kring blir det så gått som tyst i kommentarerna, men skriv Varg, så kommer kommentarerna. Varför i helvete ställer inte ens barnens föräldrar upp på sina barn? Ser väldigt ofta i Vargdebatten att det används ordet demokrati, och att vi bor i en sådan. De som åberopar demokrati i Vargfrågor har åsikten att allt som inte gäller utrotande är odemokratisk. Nu vet jag vad du tycker att demokrati är skit, och jag håller med dig att demokrati inte existerar på vår jord.
    Svante

    • skvitt skriver:

      Nej, jag anser verkligen inte att demokrati är skit. Jag slåss för demokrati. Jag är demokrat ut i fingerspetsarna!

      Det är parlamentarismen jag är emot, stenhårt emot. Det är en styrelseform som passar alla odemokratiska samhällen och är långt effektivare än totaltära regimer i det att det totalitära döljs bakom en vacker kuliss med sina stora bokstäver på: DEMOKRATI.

      Demokrati är FOLKVÄLDE och något sådant kan inte existera när allt som har med ekonomi regleras och kontrolleras av en minoritet som äger produktionsmedlen och finansapparaten.

      /Skvitt

  5. skvitt skriver:

    Svante!
    Jag hade inget emot din kommentar, men jag ville inte ha den här i anslutning till detta inlägg. Om du hade lagt in den på annat ställe så hade den självklart fått vara kvar, men här störde den mig. Jag hoppas att du förstår. och kommenterar mera.

    /Skvitt


Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s