Kategorier

Arkiv

Skriv, skriv, skriv!

Vad kan vara viktigare?

#

Vad kan vara viktigare än att sprida kunskap?

Hur är det att leva med ALS?

Hur är det att leva med en svår sjukdom i ett kallt samhälle som inte tar sitt ansvar för svårt sjuka människor?

Susanne Sellberg skriver på facebook om sig själv och sin vardag utan bitterhet, men med glimten i ögat. Hon har alltid lätt till skratt trots sin svåra sjukdom.

Nu senast skrev* hon: ”Idag en omvälvande dag. Träffat härliga elever på förmiddagen och sedan med i viktigt möte, viktigt och frustrerande. Mod – det handlar om mod och rädslor. Vi har alla mycket kvar att göra och vi måste börja våga mycket mer. Idag var det flera modiga vuxna, fast de modiga får brottas i motvind. Det får inte vara så!!!!”

(* Se hennes kommentar nedan! Hon skrev alltså inte detta. Det var jag som missuppfattade saken.)

Nyss skrev hon: ”Ibland tänker jag att man blir uttråkad på att jag skriver om min sjukdom.
Men det bryr jag mig inte om! ALS kan drabba vem som helst när som helst,och den dödar.Jag kan inte bota ALS ,men jag kan försöka få människor/politikerna att förstå hur den bryter ner ens kropp helt fysiskt till förlamning. Till det läggs all byråkrati till som man ska kämpa med samtidigt som döden närmar sig,ekonomin kraschar för många som drabbats . ALS ÄR EN AV DE DYRASTE SJUKDOMAR SOM FINNS.Det är ingen saga,det är sanning. MIN SANNING! OCH JAG TÄNKER INTE SLUTA SKRIVA MIN SANNING!!”

ALS 1

Susanne är en sann hjältinna!

Hon kämpar varje dag, utan knot och klagan, men med ett gott humör som jag bara inte kan fatta var det kommer ifrån.

”Skriv, skriv, skriv! En dag är du – som vi alla – borta. Då har du i alla fall lämnat något till eftervärlden – ett vittnesmål om hur det är att leva med ALS och hur det är att leva med en svår sjukdom i ett kallt samhälle. Skriv, skriv skriv! Kram, kram kram!” 

Så skrev jag och jag skrev det därför att en dag är allt historia. Allt som sker är historia i en annan tid. Dagens tid är morgondagens historia. Och historia tenderar att handla om kända personer, men historikerna av i dag är mest intresserade av den vanliga människan. Susanne är en vanlig människa, men med en inte tillräckligt allmänt känd svår sjukdom. Hur hennes liv ser ut är ett tidsdokument hur det är att leva med en sjukdom i vår tid och i vårt samhälle präglat av kyla och nedskärningar. 

Susanne beklagar sig inte och hon politiserar inte heller. Det är jag, Skvitt, som politiserar. Ingen skugga ska falla på Susanne för mina politiska vinklingar. Hon har inget med dem att göra. De är mina beslut, fattade utifrån min politiska övertygelse som baseras på tankar om solidaritet och en önskan om ett jämlikt samhälle.

I den önskan finns den i mina ögon självklara saken att en människas behov ska var tryggad i ett samhälle och att det är gemenskapens angelägenhet att alla har det drägligt och bra, även om man själv inte klarar av att förse sig med det man behöver. Men så är det tyvärr inte i dag. Inte nu längre. Inte nu sedan Alliansen har tagit över med alla sina sociala nedskärningsreformer.

Tecken från utgrävningar visar att neandertalmänniskan tog hand om sina sjuka och skadade. Framtida antropologer, ska de kanske konstatera att vi, homo sapiens, inte gjorde detsamma?

Nej, så lär det nog inte bli. Vårt nuvarande kalla samhälle lär inte lämna något djupare geologiskt skikt efter sig för att det ska finnas chans att se vad som har pågått. Bättre tider lär snart stunda, i ett geologiskt perspektiv.

Men i det historiska perspektivet är dock Susannes berättelser guld värda.

Triptyk med Susanne

Susanne skriver:

”Jag pratar inte om ALS för att jag tycker synd om mig, jag skriver om den därför det angår alla tycker jag. ALS kan drabba alla, ung som gammal, rik eller fattig.
Ingen i min släkt har ALS, jag är den första – så kan det även vara för andra med.
ALS är inget jag utnyttjar för att tex få bidrag, det går inte att utnyttja ALS.
Det är mycket svårt att få bidrag mycket, mycket svårt!

ALS har inga fördelar, vi blir förlamade, vi mister talet, vi blir beroende av personliga assistenter som ska torka oss i rumpan som jag personligen känner vara  olustigt, personliga  assistenter får städa, laga mat, mata, tvätta, handla, duscha brukaren, man klarar ingenting själv.

ALS TAR I FRÅN OSS LIVET LÅNGT INNAN DEN DÖDAR OSS.
Jag tycker inte det är rätt att vi oxå ska få kraschad ekonomi pga sjukdom. Vi ska inte behöva sitta och söka bidrag,man orkar inte tillslut.”

Tidigare inlägg om Susanne Sellberg.

Att våga

Att drömma om sälar!

Man kan inte leva på bara ett gott humör!

Till minne av Monica

ALS – en inhuman sjukdom

Moder Teresas mest kända dikt

ALS, PEG och vardagsmödor

Till sist en länk för att läsa: tidningsreportaget med Susanne Västmanlands Läns Tidning.


Stopp där!

Du ser inte svensk ut!

 

 

En svensk REVA

 

I 24 timmar lånar vi varandras kroppar. Först går jag in i din kropp för att fatta känslan av hur det är att leva som kvinna i en patriarkal politikervärld. Sen lånar du mitt skinn för att förstå att när du kommer ut på gatan, ned i tunnelbanan, in i köpcentret och ser polismännen stå där, med Lagen på sin sida, med rätten att närma sig dig och be dig bevisa din oskuld så väcker det minnen till liv. Andra övergrepp, andra uniformer, andra blickar. Och nej, vi behöver inte gå så långt som till andravärldskrigs-Tyskland eller åttiotals-Sydafrika. Det räcker med vår svenska närhistoria, en rad slumpmässiga upplevelser som vår gemensamma kropp plötsligt minns.

Att vara sex år och landa på Arlanda, i vårt gemensamma hemland. Vi går mot tullen, med en pappa som har handsvett, som harklar sig, som rättar till frisyren och bättrar på putsen på skorna mot knävecken. Två gånger kontrollerar han att det svenska passet ligger i rätt innerficka. Alla rosafärgade människor släpps förbi. Men vår pappa stoppas. Och vi tänker: Det kanske var slumpen. Att vara tio år gammal och se samma scen upprepas. Det kanske var hans brytning. Att vara tolv och se samma scen. Det kanske var hans håliga bag med det trasiga blixtlåset. Att vara fjorton, sexton, arton.

Att vara sju och börja skolan och få en introduktion till samhället av en pappa som redan då var livrädd för att hans utanförskap skulle gå i arv till sina barn. Han säger:
‘När man ser ut som vi så måste man alltid vara tusen gånger bättre än alla andra för att inte bli nekad.’

‘Varför då?’

‘För att alla är rasister’

‘Är du rasist?’

‘Alla utom jag.’

För det är precis så rasismen funkar. Den är aldrig en del av vår skuld, vår historia, vår dna. Den finns alltid någon annanstans, aldrig här, i mig, i oss.

Att vara åtta och kolla på actionfilmer där mörka män våldtar, svär gutturalt, slår sina kvinnor, kidnappar sina barn, manipulerar och ljuger och rånar och misshandlar. Att vara sexton, nitton, tjugo, trettiotvå och se samma pappfigurer återanvändas igen och igen.

Att vara nio och bestämma sig för att bli klassens plugghäst, världens bästa ögontjänare. Allt går enligt planerna och det är bara när vi har vikarie som någon automatiskt utgår från att vi är klassens bråkstake.Att vara tio och bli jagad av skinheads för första men inte sista gången.”  / Läs allt i författaren och dramatikern Jonas Hassen Khemiris öppna brev i Dagens Nyheter till justitieminister Beatrice Ask.