Kategorier

Arkiv

ALS, PEG och vardagsmödor

Om Susanne Sellbergs dagliga kamp

Hon är inte ensam om att kämpa med att få ekonomin att gå ihop. Många andra sjuka har samma problem.

Men hon berör och jag har skrivit om henne förut.

Nu har hon, som en del vet, en kronisk sjukdom med endast en utgång, döden, om inte vetenskapen gör snabba framsteg nu genast. Med hela mitt hjärta skulle jag önska det, men det är väl orealistiskt.

Som det nu är sitter Susanne i rullstol medan musklerna förtvinar och en dag drabbas även andningsmuskulaturen. Det är inte svårt att inse vad det leder till.

Det det hittills har lett till är att Susanne inte kan gå, inte kan hålla i saker på ett normalt sätt och inte äta som normalt. Och nu har det kommit till en punkt när hon måste inta sin föda i flytande form via sond rakt in i magsäcken. Då slipper hon sätta i halsen, men hon går också miste om fröjden att njuta av smakerna.

PEG-sond

Det är mycket hon går miste om. Var och en kan tänka själva, så jag behöver inte rada upp allt det här.

Hon kan fortfarande skriva på facebook, vilket jag tror glädjer henne mycket. Jag tror att det är hennes fönster mot yttervärlden, väl behövt, även om hon inte tycks vara ensam. Ja, som jag förstår det.

Susanne Sellberg 1

 

Hjälpmedel

Var och en förstår säkert att det behövs hjälpmedel, men även mycket mera än så och mycket som man kanske inte tänker på, men hon har skrivit om det och jag har återgivit det i inlägg.

Tidigare inlägg om Susanne Sellberg.

Att våga

Att drömma om sälar!

Man kan inte leva på bara ett gott humör!

Till minne av Monica

ALS – en inhuman sjukdom

Moder Teresas mest kända dikt

Till sist en länk för att läsa: tidningsreportaget med Susanne Västmanlands Läns Tidning.

Prioritering

Annonser

8 kommentarer on “ALS, PEG och vardagsmödor”

  1. Svante Svensson skriver:

    http://www.svd.se/nyheter/inrikes/alder-vags-in-i-medicinnota_7982636.svd
    Med deras sätt att resonera borde väl ett litet piller delas ut när man blivit pensionär, att tas när man känner att livet känns meningslöst. Detta piller kanske kan spara in en del till att användas för att fylla på kassan hos de som redan har det gott ställt.
    Svante

    • skvitt skriver:

      Tack! Det blev en bild: http://rekommenderat.wordpress.com/2013/03/10/inga-subventioner-till-pensionarers-mediciner/


      Kanske det också blir ett inlägg här, om jag har tid.
      /Skvitt

      • Svante Svensson skriver:

        Bra bild. Vad säger du om detta? http://store.blogg.se/2013/march/oavsett-politisk-hemvist.html#comment
        Svante

        • skvitt skriver:

          Visst!

          Grejen är att polisen är så djävla trendkänslig istället för att utföra sitt jobb professionellt och metodiskt.

          Först tar jag texten rakt av, sen några ord till:

          et blir säkert ett dj…la halabo om detta. Personligen tycker jag det är bra att man börjar inse att vi lever i Sverige, inte i en renodlad diktatur. Man kan väl inte som myndighet ranta runt och begära id-papper av folk i ett fritt land.
          Det finns säkert de som tycker att det är allright så länge det inte drabbar mig. Men minns då vår gode Niemöller:

          ”I Tyskland hämtade de först kommunisterna, och jag protesterade inte, för jag var inte kommunist;
          Sedan hämtade de de fackanslutna, och jag protesterade inte, för jag var inte fackansluten;
          Sedan hämtade de judarna, och jag protesterade inte, för jag var inte jude;
          Sedan hämtade de mig, och då fanns ingen kvar som protesterade.”

          Sen vet ju både politiker och myndighetsfolk precis var man skall hitta de man vill hitta: kyrkor, härbärgen och liknande ställen. Så sätt igång — för visst måste det vara någon form av ordning och reda.

          Men att leta där man vet att man finner är i detta fall, så klart, inte att tänka på!

          Det är samma brottslighet år efter år. Alltså borde metoderna och tiden polisen lägger på brottsbekämpningen vara relativt konstanta över tid.
          Förhoppningsvis att metoderna utvecklas i takt med att tiden går. Och det sker förvisso. Bland annat skaffar polisen sig allt bättre teknisk utrustning. Något för poliser att leka med. Men ofta klarar de inte av att sköta mycket av de avancerade grejer de köper in.

          Men det här med att jobba efter trender hela tiden, det skapar ingen kontinuitet. Den ena veckan prioriteras ditten och den andra veckan datten. Man hinner aldrig utvärdera de metoder som krävs för varje nytt trendjobb. När man väl har kommit igång med något är det plötsligt något annat man ska fokusera på.
          Buset gapskrattar och säger ”Nu har det lugnat ned sig. Nu kan vi jobba i lugn och ro. Snuten är upptagen med något annat de närmsta åren. Om fem år kanske, då hamnar vi i skottgluggen igen.”

          Tänk om andra yrkesgrupper fick ha samma lekstuga. Då föll samhället helt samman.

          /Skvitt

  2. kao skriver:

    Såg du programmet om Jason igår (eller reprisen idag)? Han var en lovande musiker men drabbades av ALS som 19-åring. Ett mycket känslosamt program. Han har levt över 20 år med sjukdomen, men kan varken röra sej eller tala. Men precis som den här jävliga sjukdomen är så är han helt klar i huvudet.

    Kram
    Kao

    • skvitt skriver:

      Nej, tyvärr såg jag det inte.

      För att förstå hur det kan vara att leva med den sjukdomen behöver jag dock inte se något sådant program, men det är bra att man visar sådant. Alla förstår ju inte och några som inte alls tycks förstå är ju politiker på alla nivåer och säkert inte heller de flesta handläggare inom myndigheter som har att fatta biståndsbeslut i ärenden rörande de drabbade.

      Om man försöker leva sig in i att man gradvis förlorar muskelstyrkan borde man också begripa att man gradvis klarar allt mindre själv och behöver hjälpmedel till att börja med och assistenter så småningom.
      Man bör begripa att man börjar spilla allt mera och att allt mera behöver tvättas allt oftare. Det kostar extra tvättmedel och slitage.
      Man tappar saker som går sönder och måste köpas nytt. Man sliter på möblemanget när man kör emot med rullstolen.
      Man börjar få inkontinens och det sker den sortens olyckor. Man behöver inkontinensskydd och det kostar pengar.
      Man behöver bromsmediciner, som också kostar pengar.
      Man behöver kroppsstöd såsom korsetter och skenor och det kostar också pengar och, etc mm, vilket inte fullt ut ersätts av samhället, om jag har förstått saken rätt.

      Att vid vuxen ålder inte klara sig själv, när man har varit van vi det innan, måste vara tufft att hantera. Att inte längre får vara fri som förr måste vara tufft. Att alltid vara beroende av andra är ingen höjdare och det bör man ju fatta av egen tankekraft.

      Men sådant går ju inte att rå på. Inte i dag eftersom någon bot inte finns ännu.
      Men att samhället i alla fall backar upp helhjärtat -det kan man ändra på. Fast då duger det inte med en hjärtlös regering. Då krävs SOLIDARITET, vilket Alliansen inte kan stava till!

      Kram!
      /Skvitt

  3. kao skriver:

    Det Svante skriver om här, den artikel han länkar till, förvånar mej inte det minsta. Det hade jag förutspått skulle ske redan för mer än 10 år sen.

    Det är alliansen syn på ‘icke-produktiva’ människor, som inte har någon plats, ingen funktion att fylla i dagens samhälle. Precis som arbetslösa och sjuka, alltså….

    Kram
    Kao

    • skvitt skriver:

      Det finns papperslösa här i landet som jobbar som fan. Jag tror alla gör det eftersom de ju måste ha pengar. Och eftersom de är papperslösa måste arbeta svart och kan inte klaga på lönen. Alltså utnyttjas de som fan av hänsynslösa kapitalister.

      Kram!
      /Skvitt


Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s