Kategorier

Arkiv

Man kan inte leva på bara ett gott humör!

 ”JAG HAR ALS”

Det skriver Susanne på sin FB-sida. Hon har ALS. En allvarlig, obotlig, nedbrytande och dödlig sjukdom. Hon är inte bitter, inte ledsen. Inte av FB att döma i vart fall. Där är hon alltid glad.

ALS - fy attan

Hur orkar hon, har jag tänkt många gånger. Hur orkar hon vara glad? Men det är hon och därför är det alltid lika trevligt att titta in till henne.

Det är sällan som hon bryter mönstret, men här är ett sådant tillfälle. Hon vill helt enkelt sprida kunskap kring att det är dyrt att vara sjuk i en så handikappande sjukdom som ALS är. För när muskler inte längre fungerar, då behövs hjälpmedel och mycket mera därtill. Och det är dyrt, det!

Jag hoppas politikerna läser hennes FB-sida. De skulle ju komma ut i verkligheten i så fall. De skulle ju se vad det är de har försummat, medan de bara har tänkt på de som är rika nog för att kunna nyttja rikemansavdragen, RUT och ROT.

Herr Reinfeldt, handen på hjärtat, vilka tänker du på? Är det bara på dem som klarar sig så bra ekonomiskt ändå, eller tänker du verkligen någon gång på samhällets svagaste människor?

Nåja, jag lär väl aldrig få något svar, så jag fyller i svaret själv, eftersom jag vet vilket det skulle bli om du för en gång skull skulle vara ärlig, uppriktig och sanningsenslig. Ja, bara i så fall, men då skulle svara bli detta:

”Jag, Fredrik Reinfeldt, har bara en sak för ögonen och det är att göra allt vad jag kan för att se till att de som redan har ska få ännu mera än de redan har och det ska tas från de som inget har. Jag, Fredrik Reinfeldt, har inget förbarmande med fattiga och sjuka. De får klara sig så gott de kan och annars kan de gärna dö! Sån är jag och det är precis det som min politik står för. Det är Moderat politik. Ta från de fattiga och ge till de rika. Det är vad jag brinner för!”

#

Men hur är det då att vara sjuk i en så kostnadskrävande sjukdom som Susanne har?

Det vill hon tala om för oss.

Susanne ALS

Och jag citerar henne:

”Jag vill sprida information om ALS en dödlig sjukdom.
ALS finns och jag vill att man får upp ögonen för den.

Men framför allt vill jag att man ser oss som har det svårt inte bara med sjukdomen, utan också har det kämpigt ekonomiskt. De tysta ensamma, de som inte har någon som för deras talan, de som inte orkar kämpa mot myndigheter, de som inte har familj, vänner och släkt som kan hjälpa. JAG LOVAR DOM FINNS!

Tänk på att många ALS-drabbade inte kan betala så man når upp till högkostandskyddet, bromsmedicinen rilutek 56 tabl= 1ask kostar 3245kr!
Sociala hjälper mot kvitto. Men om man inte kan betala hur ska man då kunna visa kvitto!
Mycket annat som inte ingår i högkostnadsskyddet är tex näringsdryck, salvor, salivstoppande plåster mm.
Man söker i fonder, kyrkan, f-kassan om och om igen, men får avslag. Lån får man inte om man har betalningsanmärkningar.

Många sitter förtvivlade och gråter, för man inte tex kan hämta livsviktig medicin, man gråter över att man drabbats av ALS, och orken tar slut, många är ENSAM i sin kamp både med sjukdomen som man vet har bara ett slut, DÖDEN! Och en kraschad ekonomi. Tillslut kraschar man även psykiskt.
Kanske man inte kan betala hyran om man betalar till högkostnadsskyddet, då blir man hemlös, eller inte betalar hemförsäkringen, men då får man inte behålla rullstolarna. Man har inte pengar till mat om man betalt alla måsten-räkningar. Mat måste alla ha, så även vi fattiga ALS-drabbade. Kläder slits pga att dom måste tvättas ofta, för man spiller, kissar igenom blöjan, hostar ut slem och kräks. Men köpa nya har man inte pengar till, ibland inte pengar till tvättmedel ens!

Gå ut och äta har man inga pengar till, inte heller något extra gott att mumsa på hemma. Massage ingår ej i högkostnads-skyddet eller frikort. Massage kostar 500kr gången.
Många, även jag, har fått välja bort det. Trots att det är mycket behövligt eftersom lederna är stela, de förtvinar.

ALS är ingen förkylning, ALS tar våra liv. Det är ingen lätt kamp, jag vet för jag är en av de som fått ALS.

Jag har länge undrat varför det inte finns en akut ekonomisk hjälp att få för oss ALS-drabbade. Där man slipper ansökningar och slipper få vänta flera månader innan man får svar. Akut hjälp med ett bidrag som sätts in på kontot redan efter 2-3 dagar det skulle jag önska att det fanns för oss fattiga som har ALS.

Tiden är det minsta vi har. Man behöver hjälp nu! Inte om 10 dagar eller 2-3 månader.
SE OSS, HÖR OSS, HJÄLP OSS!”

ALS kostar

Hennes FB-inlägg fortsätter med en uppräkning vad allt kostar och när jag summerar hamnar jag med snudd på 50.000 kr i merkostnad per år. Vilken annan samhällsgrupp skulle finna sig i det? Skulle Reinfeldt finna sig i det, trots att 50.000 kr för honom bara är en bråkdel av månadsinkomsten! Knappast!

Det som kostar är bland annat färdtjänst, läkarbesök, behandlingar, sjukresor, mediciner (varav en del inte ingår i högkostnadsskyddet, men som är ordinerade).

Eftersom sjukdomen är som den är tillkommer en mängd andra kostnader, såsom ökade kostnad för slitage på möbler och inredning pga påkörningar och andra olyckor, stödstrumpor, medlemsavgift i Neurologiskt Handikappades Riksförbund, och extra kostnader pga inkontinens (lakan underbyxor, blöjor och underlägg), massage, fotvård, hak- och tvättlappar, hushållspapper (på grund av spill med mera), engångshandskar (till omvårdande personal), försäkring och service av elrullstol, trygghets- och närlarm, specialbestick, specialglas, handtag mm.

Det är nästan ingen hejd på allt som behövs och kostar pengar, såsom till exempel stödkorsett och stödförband och merslitage på kläder,avlastningskuddar, nackkrage, svankstöd, värmefilt, åkpåse till elrullstol och så vidare.

Als är en av de dyraste sjukdomar som finns. SE OSS, HÖR OSS, HJÄLP OSS!” skriver Susanne innan hon räknar upp vad allt kostar. Och observera, jag tog inte upp alt som hon nämnde!

Tidigare skrivet om Susanne:

Moder Teresas mest kända dikt

ALS – en inhuman sjukdom

Att drömma om sälar!

Till sist en länk för att läsa: tidningsreportaget med Susanne Västmanlands Läns Tidning.

Annonser

10 kommentarer on “Man kan inte leva på bara ett gott humör!”

  1. arrami54 skriver:

    …man blir oerhört imponerad av Susanne, vilket inte gäller för Fredrik Reinfeldt och hans människosyn!

  2. Svante Svensson skriver:

    Vet du vad Susanne jobbade med innan hon blev sjuk, ev. vilken fackförening hon tillhörde? Inom LO t.ex. finns kollektiva sjukförsäkringar. Jag fixade till 22.000:- kr åt grannen på en sådan försäkring, som han inte visste om att han hade. Han fick göra ansökan själv jag bara listade ut var han skulle ansöka. Vill minnas att min bekant i Stockholm hade både sjukersättning, och utbetalning från arbetsmarknadsförsäkringar innan han blev äkta pensionär.
    Svante

    • skvitt skriver:

      Nej, det vet jag inget om. Du kan ju skriva direkt på hennes FB-sida och berätta. Vad jag gör nu är att kopiera din kommentar och lägger den hos Susanne, så kan hon kanske få ett tips.
      Å hennes vägnar tackar jag dig så jättemycket!

      /Skvitt

  3. imsy skriver:

    Helt klart ett fall för Arga doktorn!

    Kram!

    • skvitt skriver:

      Ja, eller för alla oss som vill förbättra samhället så de som behöver vårt stöd verkligen får ett stöd som är värt namnet. Men tyvärr nedmonteras välfärden i rasande takt av Alliansen, alltmedan såväl sossar som vänsterpartister på sin höjd viskar i kulissen.

      Kram!
      /Skvitt

  4. susanne sellberg skriver:

    tack rara skvttis skvitt för du bloggar om detta,och på så sätt hjälper till att sprida mitt budskap/mitt rop på hjälp..kram

    • skvitt skriver:

      Tack, Susanne!
      Det är ju så att man inte bara kan tiga still. Samhället är så förbannat ruttet att till de rika finns det hur mycket som helst att ge, såsom allehanda skattelättnader som fattiga aldrig kan dra nytta av, men de fattiga ska inget ha, bara betala och bidraga till de redan rikas än större vällevnad.
      Illa var det innan, men nu med Alliansen är det fördjävligt, rent ut sagt.
      Klart jag måste påtala det. Jag vill inget annat än ett rättvist samhälle. Pengar finns, men de ska ju gå till de besuttna istället. Jag kokar av ilska!

      Så, ärligt talat, det är ett behov för mig att skriva.

      Kram, Susanne, du är enastående!

      /Skvitt


Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s