Kategorier

Arkiv

ALS – en inhuman sjukdom

Finns humana sjukdomar?

Ja, vissa är ju lindrigare att leva med.

 

OJ!

Detta är nog det svåraste jag någonsin har skrivit om!

Och observera:

Detta inlägg är INGEN samproduktion av Susanne och Skvitt, om nu någon tror det.

Nej, det handlar om att jag känner till sjukdomen och därför berörs av hennes öde, som hon ju lyfter fram på Facebook där jag har hittat henne. Jag känner med henne och jag vill förmedla vad jag kan förmedla om hur det kan vara att ha en degenerativ obotlig sjukdom som förr eller senare leder till döden. Och därför tar jag också hjälp av hennes egna berättelse på Facebook.

Själv är jag möjligen och förhoppningsvis (vilket andra ska bedöma) en empatisk människa. Och jag anser att jag bryr mig om andra

Jag har på nära håll upplevt dödens obönhörliga och ovälkomna kram. Det var när jag vårdade min flickvän i livets slutskede.

Hon, Susanne Sellberg som har ALS, kanske inte helt till fullo delar just mina tankar, tänk på det och tro inte att det jag skriver är hennes åsikter, men de kan ju vara, kanske. Fast det vet jag inget om.

Inlägget skriver jag enbart för att uppmärksamma vad Susanne skriver och driver.

Det behövs uppmärksamhet kring denna sjukdom som turligt nog inte drabbar så många men oturligt drabbar dess värre de som drabbas.

Läs om Susanne och hennes Facebook-grupp här.

ALS är en förkortning

för

Amyotrofisk Lateral Skleros.

Sjukdomen är inte alldeles allmänt känd. Det är därför, bland annat, som jag vill lyfta fram den, men även för att pusha för Susannes egen önskan att få sin situation belyst. Så har jag ju tolkat det. Hon hade ju annars knappast gått ut på Facebook med saken. Jag hoppas verkligen och innerligt att jag inte har missförstått henne och bereder henne skada med mitt inlägg.

OK – till saken!

Sjukdomen kan beskrivas som en motorneuronsjukdom. Det vill säga att det är en sjukdom som är en så kallad neurodegenerativ nervsjukdom.

Alltså, vad innebär nu allt detta?

Jo, de nerver som styr musklerna tillbakabildas, alltså de degenererar. Och det innebär att musklerna inte längre får signaler från nervsystemet och därmed slutar de att fungera och gradvis förtvinar och ger slutligen en generell förlamning. Om det hade varit så enkelt som att man blir motsatsen till en bodybuilder, klen och svag, då hade det väl inte varit så fruktansvärt. Men de är värre än så!

Till slut kan man inte andas och det är ofta den direkta dödsorsaken, förlorad andningsförmåga. Hudens känsel, medvetandet, intellektet  eller andra sinnesfunktioner påverkas ej. Man är således helt klar i huvudet, men kroppens muskler lägger av.

Ett känt fall med denna fruktansvärda sjukdom är Stevens Hawkins, som dessutom är helt unik på minst två sätt. För det första är han ett geni i klass med Einstein.

”Han har framför allt bidragit till två stora insikter inom den moderna fysiken:

  1. att om Albert Einsteins allmänna relativitetsteori är korrekt, måste det med nödvändighet finnas singulariteter. Denna teori utarbetade han tillsammans med Roger Penrose och sammanfattas isingularitetssatserna.
  2. att svarta hål trots allt kan stråla ut energi, så kallad Hawkingstrålning

 Läs mera om honom på Wikipedia!

Framför allt så har han till allas förvåning levt enormt länge med sin sjukdom. Vetenskapen står här helt frågande till hur det har kunnat skett.

Att någon KAN leva så länge med sjukdomen kanske kan inge drabbade ett visst hopp, hoppas jag i vart fall. Och jag hoppas att Susanne kan få en visst framtidstro. Ju långsammare hennes sjukdom fortskrider dess större är ju chansen att läkarvetskapen kommer på en bot. Och vi ska komma ihåg att den medicinska vetenskapen gör framsteg i en takt som vi aldrig förr har sett maken till. Så hopp finns!

Nu ger jag ordet till Susanne:
”Hej vänner för mina vänner är ni. Jag är på vandring mot döden i ALS.

Nu är jag 51 år gammal och sitter där jag sitter. För några år sedan blev jag fumlig och började tappa saker och plötsligt började jag snubbla och fick svårt att hålla reda på händer och fötter. Jag slog bort det hela som något tillfälligt men det var inget tillfälligt. Efter många läkarundersökningar konstaterade man att jag drabbats av ALS.

Det är en sjukdom som bryter ner musklerna i kroppen och något bot finns inte. Man blir sämre och sämre. Sedan ca ett halvår tillbaka sitter jag i rullstol och den kunde jag från början rulla med händerna men nu måste jag ha en elektrisk.

200 personer drabbas av denna sjukdom varje år i vårt land och i början var jag galen över att det drabbat just mig. Men nu tänker jag att varför…”

Hennes tankar:

”Snälla sjukdom, snälla ALS, kan du inte bromsa in lite nu? Kan du inte tänka dig att träda tillbaka lite? Jag skulle önska att du gav tillbaka lite av kraften i min högra arm och benet och slutade att förstöra min tunga! Vad ska du med mina ben, armar och tunga tíll, till vad behöver du dem? Du ska veta ALS, trots att jag skriver snälla så hatar jag dig av hela mitt hjärta. Hatar dig med ett hat som jag inte trott jag skulle kunna frambringa, ett hat som jag aldrig förr har upplevt. Jag kommer aldrig att acceptera dig, aldrig att finna mig i att du intagit min kropp! Vem har gett dig lov att göra det här mot mig? Varför finns du överhuvudtaget till, varifrån kommer du med dina hemska symtom? Hur väljer du ut dina offer? Skyller du på mig att jag gjort något som gett dig rätt att inta min kropp? Jag hoppas att det ska komma en dag när du ska försvinna för evigt, när du ska förintas från jordens yta av mediciner, av stamceller, av vad som helst som tar makten av dig, du hatade sjukdom ALS! Du ska veta att alla vi som du angripit hatar dig av hela vårt hjärta!!!”

Fy satan!

Tänk vad mycket vi anda har att vara glada för hur eländigt vi än kan ha det!

Älskade Susanne, jag känner dig inte, men jag känner med dig!

Därför gjorde jag detta inlägg.

Här finns du, liksom i mitt hjärta, trots att vi aldrig har setts, eller ens mailat varandra.

Respons.

Tack!

Gå till ATT DRÖMMA OM SÄLAR

Annonser


Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s